21 de junio - Día Mundial de la ELA

• • La enfermedad, que se caracteriza por la progresiva pérdida de las motoneuronas encefálicas y medulares, afecta a entre 1 y 3 de cada 100.000 personas.
• • Aproximadamente el 10% de los pacientes con ELA tienen una forma familiar y el 90% restante es esporádico.

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que se caracteriza por la progresiva pérdida de las motoneuronas encefálicas y medulares y que afecta a entre 1 y 3 por cada 100.000 personas.

El paciente desarrolla debilidad muscular progresiva y eventualmente parálisis, afectando los miembros inferiores y superiores, generando dificultades para articular la palabra y deglutir e insuficiencia respiratoria debido a debilidad de los músculos respiratorios.

“Aproximadamente el 10% de los pacientes con ELA tienen una forma familiar y el 90% restante es esporádico. Hoy hay un conocimiento mucho más avanzado sobre las mutaciones genéticas que se asocian y provocan la enfermedad. En los últimos años, se identificó que hasta un 50% de los pacientes pueden tener deterioro cognitivo asociado al ELA”, detalla el Dr. Ricardo Reisin, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Británico.

En este contexto, el especialista recalca la generación de nuevas líneas de investigación sobre el origen y causas de la enfermedad. “Se están estudiando con gran interés las fallas en la función mitocondrial, en la estabilización proteica intracelular, la alteración del flujo axonal, la alteración tanto de la reparación del DNA nuclear como del metabolismo del RNA, entre otros”.

El diagnóstico del ELA es clínico, aunque también es de gran utilidad el estudio electromiográfico. De todas formas, no hay un análisis o estudio de imagen que per se pueda establecerlo.

Las drogas aprobadas en Argentina son el Riluzol y el Edaravone con beneficio parcial mediado por el enlentecimiento de la progresión de la enfermedad, además del compuesto AMX0035, aprobado en Estados Unidos.

Respecto al surgimiento de nuevos tratamientos, Reisin asegura: “Se han multiplicado las drogas actualmente en proceso de investigación en ensayos clínicos para probar eficacia y seguridad de las mismas en ELA, lo que permite hoy ser cautamente optimista en que nos estamos acercando a identificar drogas más efectivas para luchar contra la enfermedad”.

Hasta el momento, un diagnóstico precoz que permita iniciar el tratamiento tempranamente asociado a un plan de rehabilitación motora unido al apoyo de fonoaudiología y neumonología cuando está indicado, así como apoyo emocional para el paciente, es la mejor propuesta para tratar a quienes sufren esta enfermedad.

“Organizado este primer esquema, la posibilidad de acercar al paciente a un ensayo clínico en el país o en el exterior es el mejor aporte que se puede hacer para el paciente que sufre esta dramática enfermedad”, concluyó.

Acerca del Hospital Británico de Buenos Aires

El Hospital Británico de Buenos Aires es una Asociación Civil sin fines de lucro que tiene como objetivo brindar calidad y seguridad en la atención en salud, de alta, media y baja complejidad, formar profesionales médicos y enfermeros de excelencia y desarrollar conocimiento científico de vanguardia para el país y el mundo. Cuenta con una Red de atención médica, conformada por su Sede Central en Barracas; y Centros Médicos ubicados en Vicente López, Microcentro, Lomas de Zamora, Lanús y Quilmes.

Además de contar con su propio Plan de Salud, creado en 1972, el Hospital Británico atiende a través de obras sociales, prepagas y de manera particular. Asimismo, como unidad docente de la Universidad de Buenos Aires y como Hospital Universitario de la Universidad Católica Argentina, desarrolla una importante actividad docente y de investigación, formando decenas de médicos y enfermeros cada año. Su Escuela de Enfermería es la más antigua y prestigiosa del país, y capacita enfermeros de manera ininterrumpida desde 1890.